viernes, 7 de octubre de 2011

Así se quedó sordo de repente Jordi BCN

El artículo original en PDF aquí

SOY SORDO, PERO HÁBLAME, PUEDO ENTENDERTE !!

Narración de un caso real

Hace unos meses, me desperté con un ruido enorme. Que no paraba. No era un ruido del exterior. Nadie lo producía. El ruido lo tenía en mi cabeza. Estaba en mi interior.

No podía entender lo que me decía mi mujer. Oía que hablaba muy bajito, pero no entendía sus palabras. Incluso casi no oía las mías. Me asusté. Me encontraba ante una nueva situación. Desconocía que me pasaba. No sabía cómo debía actuar.

Los ruidos eran cambiantes. De diferentes tonalidades, graves, agudos, altos bajos, etc. No paraban ...

Estaba estresado. Yo que me vanagloriaba de saber vivir con un nivel de estrés .... Estoy acostumbrado a él (pensé). Sé cómo controlarlo. Respiré a fondo para tranquilizarme. Intenté empezar el día como si fuera uno más... ducha, desayuno, etc. Pero no era un día normal. Me quedé en casa. No tenía ánimos para ir al trabajo. Además estaba como mareado ...
[leer más...]
A media mañana, mientras escribía un informe en el ordenador (pues tenía que mantener la mente ocupada ...) me di cuenta que los ruidos habían disminuido bastante. Menos mal, pensé, estoy volviendo a la normalidad ...
Se me cayó un bolígrafo de las manos al suelo y entonces fue cuando me di cuenta de la cruda realidad. No había oído el ruido del bolígrafo al chocar en el parquet. Hice ruido con los dedos sobre la mesa. Nada. Golpeé la mesa. Nada. Hice palmas ... Sordo! Me acababa de quedar totalmente sordo!

Las sensaciones se agolpaban en mi interior. Fueron unos instantes de una intensidad emocional increíble. Tremendo. Los pensamientos de lo que sería mi futuro corrían delante de mí como en una película. Ya no oiré más los sonidos cotidianos. Las voces de los míos. La de mi mujer. Las de las hijas, de la madre, de mis amigos ... Ya no podré hablar con ellos. Qué haré a partir de ahora ...

La fatalidad me había visitado. Vendría la soledad. Era una situación inimaginable. No prevista en mi formación cartesiana.
Cuando conseguí controlar mis emociones, me calmé. Llegó mi mujer (que había ido a hacer unos encargos) y como pude, le expliqué qué me había pasado.

Los días siguientes los pasamos de médico en médico, con pruebas y más pruebas ... Diferentes médicos concluyeron en un mismo diagnóstico: era candidato a pasar por el quirófano para realizar un Implante Coclear. No había oído hablar nunca de ello. Accedí casi sin saber qué me esperaba. Confianza en los expertos (ha sido siempre una de mis máximas). Internet hizo el resto para profundizar más sobre esta técnica quirúrgica.

Días de espera ante la operación, sin miedos, viendo que había esperanza ... con el apoyo de la familia, amigos y compañeros ...

Esto no es como un audífono, que te lo pones y ya oyes. Una vez realizado el implante coclear, es necesario un tiempo para aprender a distinguir y entender entre los múltiples y diferentes sonidos que una persona con una audición normal sabe discriminar sin más.

Hay un trabajo con el audiólogo que va ajustando la programación del aparato a las necesidades particulares de cada uno. Y un esfuerzo suplementario en el día a día, para mejorar en la comprensión de las palabras.

Puedo dar fe de que los sonidos que oigo: las voces conocidas, ruidos cotidianos, el mar, etc. son realmente tal y como los oía antes. No están distorsionados, ni son metálicos. Son como siempre han sido. Mi voz ... es mi voz.

Afortunadamente, al tener memoria auditiva la recuperación es más fácil. Nunca tendré el nivel de audición que tenía antes, pero gracias al Implante Coclear puedo volver a recuperar una parte de este sentido tan importante como es el oído.

Ahora se trata de saber convivir con las limitaciones que se tienen, como por ejemplo, entender cuando hablan varias personas a la vez, situaciones en lugares con mucho ruido, etc.

Por último, a las personas sordas (o con hijos, familiares o conocidos) que desconocen esta técnica, animarles a hablar con su médico al respecto, para que se pueda valorar su idoneidad para el implante.

Que tienes dudas? Todos hemos tenido ... Infórmate!

Ya lo sabes ..... Háblame! Puedo entenderte !!

lunes, 1 de agosto de 2011

Operación de Juan Carlos (Argentina)

El dia previo a la operacion fui a ver al equipo medico que me operaria, para llevar los estudios pre-quirurjicos y definir la hora de la operacion.

Luego de ello me enviaron a cortarme el pelo !!!!, asi que me encamine a la peluqueria cerca de la clinica.. y vaya mi sorpresa cuando vi que estaba CERRADA, pregunte en el negocio de al lado, y me dijeron "es lunes!!!" no supe que me queria decir con eso... hasta que mi hijo me dijo: "los lunes no abren las peluquerias".... yo pense que habiamos empezado mal todo, asi que fuimos a la clinica nuevamente, a preguntar donde cuernos habria una peluqueria abierta.

Finalmente nos orientaron y encontramos una peluqueria que estaba abierta todos los dias.

Me preguntaron si me lo cortaban solo en la oreja o me pelaban, a ver,.... probemos en cuanto vi que realmente me peleaban !! le dije: mejor solo la oreja, esta bien que tengo poco pelo, pero antes que nada ...

[leer más...]Volvi a casa con mi hijo Santiago (9) que es como mi hermano siames, y cuando llegamos se largo un temporal de lluvia y viento impresionante... como para seguir con la mala racha, para colmo se corto la luz y no pude despedirme de mis amigos virtuales.

Tambien me acorde lo que me habian dicho mis amigos: Antes de operarte tenes que estar con una chica, por las dudas que no te despiertes de la anestesia, no pude cumplir con dicho deseo.

Al dia siguiente a las 6.30 am ya estaba en la clinica, al rato me asignaron una hermosa habitacion individual con dos camas, TV y baño privado.

Hasta este momento una de las personas que mas me habia acompañado y ayudado en todo este proceso de lograr el implante, fue mi amiga y Jefa, una excelente persona, muy bonita por demas, la cual la conozco desde mas de 20 años. Se ofrecio acompañarme en la noche internado y no me pude negar.

Al rato de estar instalado, vino un Doctor a hacerme una serie de preguntas de rigor, se me ocurrio preguntarle si la anestesia seria suave, y me contesto muy serio: "no hay anestesias generales suaves", me acorde de la familia de otros medicos que me habian operado anteriormente y me habian dicho esa mentira !

Me dieron la bata, unas botas de plastico y el gorrito, no sabia como se ponia la bata, si se ataba adelante o atras....decidi atarla atras.

Me vinieron a buscar para ir al quirofano, siempre me llevaron en camilla al quirofano, pero esta vez me dijeron: agarra tus estudios y vamos, no lo podia creer entre caminando con la cola al aire al quirofano, no sabia ni como acostarme, donde poner la cabeza alli, todo lleno de aparatos, personal y agujas.

Me acoste, y por un momento pense en salir corriendo de ahi!!!, cerre los ojos por las dudas para no tener mas ideas locas.

Me preguntaron en que oido era el implante (para que me habran pelado solo el derecho entonces ?, menos mal que le escuche lo que me preguntaban, por que sino no me imagino donde me hubieran implantado)

Me pusieron el oxigeno y me dio tos, el ayudante separo la mascara, mientras otro me ponia la anestesia en un brazo, fue rapidisimo, lo ultimo que recuerdo es a un medico mostrandome el pulgar levantado, al mismo tiempo que me hacia pasar a una camilla.

No recuerdo el regreso a la habitacion, si recuerdo que los efectos de la anestesia me duraron un buen rato, estuve molesto, adormilado y un poquito mareado.

Lo primero que se me ocurrio fue probar si me habia quedado mas sordo!!, pero para mi tranquilidad, estaba tan sordo como siempre.

Me toque la cara para chequear los nervios faciales, y todo estaba en su lugar, por las dudas tambien revise mis partes intimas. Mi vos la escuchaba como siempre (casi nada)

Por suerte me quede dormido un buen rato, asi que cuando desperte ya me sentia bastante bien.

Fue muy emocionante cuando llego mi hijo a visitarme junto con mi padre, se me caian las lagrimas.

Los mensajes en el celular de todos mis amigos y familiares fue de muchisima ayuda, salvo de mi ex mujer, me llamaron todos !!! Hasta nuestra amiga Rosario Garcia me llamo por telefono a la habitacion de la clinica !!!

Lo primero que pedi es que escribieran en el blog de Pepe y de Olivia, para contarles como estaba y ademas por que era lo menos que podia hacer por tan hermosos amigos que me deparo todo este proceso de cocleacion.

Al mediodia se les ocurrio darme un yogurt que apenas probe bocado, me dio ganas de vomitar, pero como estaba en ayunas no vomitaba nada.

Para evitar las arcadas, la enfermera me recomendo tomar helado, asi que, como un chico disfrute de mi primer helado recien cocleado (tengo foto en mi facebook)

Ya despues del mediodia me sentia bastante bien, sin mareos que era lo que mas me preocupaba, con un poco de dolor que era soportable.

Asi transcurrio el dia, a la noche dormia de a ratos. Me despertaron a las 6 am del otro dia para desayunar, me sente en la cama, al mismo tiempo que tomaba mi Te, la enfermera me inyecto antibioticos y corticoides en el suero, parecia que se me venia la noche !!! lo soporte como un hombre sin desmayarme.

Vino una hermosa Doctora, me cambio el vendaje, me vesti y rumbee para mi casa todo contento, me cito para el dia siguiente, yo chocho de volver a verla.

Me realizaron una radiografia del implante y vaya mi sorpresa cuando la vi, se ve perfectamente todo adentro.

Hoy 5 dias despues de la operacion, aun me duele el oido, un poco la boca, estoy recuperando el sentido del gusto, me molesta el turbante, y aun no me afeite, y aun tengo pendiente la cita previa a la operacion con alguna femina, como gusta decirle a Jose Luis.

...

Trato de conectarme a la PC lo mas que puedo, leer los blog, pero no aguanto mucho tiempo. El otro dia en el blog de Pepe me impresionaron la cantidad de comentarios que habia !!! como 170 !!!
Hay momentos que es complicado estar al tanto de todo lo cuentan los comentakas, si bien muchas veces no comento, siempre trato de leer todo lo que escriben, aun me sigo sorprendiendo cuando aparecen nuevas historias, y les pido disculpas si no puedo saludar a alguien especialmente, pero que sepan que los tengo a todos en mi corazon.

lunes, 18 de julio de 2011

Operación de Cristina

Aquí va mi relato para esos futuribles indecisos, puedo decir que en mi caso no tengo más que palabras de agradecimiento:

Día del ingreso, 11 de julio.

Me llaman del hospital a eso de las 13:00 horas del mismo día para confirmar ingreso entre las 17 y 19. Nos presentamos en admisión a eso de las 17:45, me ponen pulserita de "todo incluido" y me acompañan a habitación "con vistas al mar" (es lo que tiene vivir en una isla,jeje). Nada más llegar me afeitan un poquito de pelo de detrás del orejo derecho,lo que me tranquiliza, así queda marcado el oído que es...por si las moscas, que si intervienen en izquierdo, que es el más sano, pues menuda gracia!!! También me dan un algodón con quitaesmalte para quitar pintura de las uñas...Terminado esto me instalo, comparto habitación con una chiquita joven muy maja. Mi novio insiste en quedarse esa noche, así que se va a casa a ducharse y cambiarse después de una insípida cena (no hay quien se la coma!!!) Por suerte Enrique me deja unas chuches [leer más...]antes de irse a casa. Mientras regresa, hablo con Fefi, comentaka y amiga, que me pone en antecedentes de todo lo que me encontraré en el hospital donde también ella fue intervenida.
El tiempo pasa volando, Enrique ya está de vuelta, peli en el epad, manzanilla, mente en blanco y......hasta mañana!!!!

El día "x", 12 de julio.
Zafarrancho de combate!!!Las enfermeras entran a las 7:00, encendiendo luces y hablando sin parar. Yo medio dormida, y sin gafas, tardo en reaccionar. Madre mía, si algo me ha llamado la atención es que nadie se da cuenta que no oyes!!! Al final entiendo que tengo que ducharme, ponerme una bata y enjuagarme la boca, para luego esperar a que vengan a buscarme. Unos minutos antes que me bajen al quirófano, aparecen dos doctores de la unidad de hipoacusia que me tratan, todo un detalle!!!
Antes de cruzar el pasillo que me lleva a la sala de operaciones, me despido de mi querido Enrique, que me desea suerte con el dedo en alto, Me voy tranquila, mirando al techo, como en las pelis.
Me aparcan en antesala del quirófano, va pasando un montón de gente que me da los buenos días, una chica avisa de pinchazo en la mano, me dice que será lo único que duela. A mí las palabras "pinchazo" y "dolor" pues me ponen un poco nerviosa, pero desde luego no ha sido para tanto. Aparece el dr. Ramos por allí, el que me operó, que me pregunta si estoy nerviosa y me infunde ánimos acariciándome los pies. Al momento ya estoy dentro, con mascarilla en la cara. Si me están hablando para variar no me entero, asi que me dedico a respirar, que será lo que tenga que hacer y....ploff!! un somno profundo.....
Me despierto en mi sitio de la unidad de despertar, ante mis ojos leo "D333", aunque a medida que pasan los minutos ya es "D3", eso significa que estoy espabilando!! Primera sensación: Vendaje y una especie de dolor de oído de cuando era pequeña, lo había leído en el blog, y yo tuve la misma sensación. Después de un rato en que me ponen oxigeno y me miden la tensión, viene una enfermera a sacarme de alli..Bien!! Veo a mis amigos Raquel y Juan, a mi novio y a mi suegra......creo que lo peor ya ha pasado....me suben a la habitación.
Al principio super eufórica, a medida que pasa efecto de la anestesia pues ya me da un poquito de bajona, pero muy poca.

Importante!! Me ponen al dia sobre lo explicado por el doctor tras intervención, parece que ha tardado 35 min. según dice, tengo una cóclea de libro... Todos los electrodos correctos y también las pruebas de audición.....

Continuamos en la habitación del hospital.... a las 16:30 me dan un zumito que me tomo a sorbos sin problemas. Este día de la intervención, lo pasé bastante bien, hasta ví la novela con auricular en orejo izquierdo!!! yo alucinada, ni en mis mejores sueños pensé encontrarme tan bien. Por precaución no quise levantarme, pero dres de unidad de hipoacusia que me visitan también tras intervención aconsejan que me vaya incorporando y que me levante con cuidado por si me mareo....Yo manejo (bueno más bien pido a mi gente que maneje...por aquello de no hacer muchos movimientos...) los botones de la camita, y a ratos me incorporo, pero no me levanto.

Impresión: Muy muy buena!! Las enfermeras me miman, me cambian el suero un montón, inyectan antibiótico, puedo hablar con la gente.....Y además tenía el oído derecho tan fundido que digamos que oigo lo mismo que antes (o casi sería mejor decir leo, por lo de leer los labios, que es lo que mejor se me da...)

Cuando llega la noche, me traen una señora cena, de la que sólo pruebo el yogur, que vomito un ratito más tarde, pero me inyectan primperan sobre la marcha y me duermo hasta el dia siguiente...el sueño intermitente, las enfermeras vienen un montón de veces para el tema de las inyecciones y el suero...

Día después de operación, 13 de julio: Me despierto muy bien, con ganas de desayunar y todo.Mi novio se va a trabajar y se queda mi suegra con la que hasta me pego grandes charlas. Esta mañana viene una enfermera a ducharme, es la primera vez que me levanto, con mucho cuidado por si mareo, pero nada, la inestabilidad normal de haber estado tanto tiempo en cama. Me siento como cuando era pequeña y mi madre me bañaba....Ya estoy limpita y perfumada, otra vez a la camita!! Visita por la tarde, en algún momento me canso, por aquello de leer los labios sin audis y sin gafas, y no querer mover mucho la cabeza....pero bien, otro día que pasa. Debo tener un cabezón de cuidado, en cuanto mastico o al mínimo movimiento, me salta todo el vendaje de la cabeza....La enfermera entre risas me dice que ya está cansadita.....si es que me lo ha colocado tres veces.....jejeej Este día me traen comidita normal, y hasta tomo potaje de lentejas en la comida y sopita de pollo con estrellitas en la cena, hasta me pusieron sandía en trocitos, muy rica...(pa qué nos vamos a quejar...)
Ya me han advertido que mañana me dan el alta, yuhuuuuuuu a casitaaaaa

Día del alta, 14 de julio
Este día por raro que parezca fue el peor, pero aún así llevadero.No me levanté muy allá, apenas desayuné y luego todo fue rodado. Me dan cita para el lunes 18 de julio, con otorrino y curas, me adelantan que conexión para el 2 de septiembre, me limpian los puntitos me dan un vendaje tipo diadema (más dicreto). Ala!! Me despido de todo el mundo y a casita, Cuando arrivo a casa, solo tengo ganas de dormir, Duermo y duermo hasta que antes de la cena me ducho bajo la supervisión y ayuda de Enrique, ceno y hasta el día siguiente, que es cuando ya puedo decir que me siento prácticamente recuperá.

Y hasta aquí.....hoy es ya 18 de julio, he vuelto de la cura y consulta del hospital y parece que las grapas de detrás del orejo me las quitan el jueves.... Todo correcto, estoy muy contenta, ahora a por el próximo reto: la conexión y la rehabilitación!!!

viernes, 15 de julio de 2011

Operación de Soledad

Del “catastrófico” de un otorrino al “tengo solución” de otro medió apenas un mes. Empecé el 2011 diciendo adiós a la penuria auditiva en la que llevaba avanzando más de veinte años para caer hasta el fondo en un pozo llamado hipoacusia profunda bilateral neurosensorial degenerativa. Ya no cabían autoengaños ni disimulos: estaba completamente sorda.

Hace una semana que me colocaron la parte interna de un implante coclear, en mi caso el Nucleus 5. Barcelona, Clínica Tres Torres, mañana cálida y brillante de julio: San Fermín. A una semana vista, el hecho de la operación en sí misma me ha parecido lo más leve de la situación. Mi relato en este sentido no dista mucho del que ya hicieron otros comentakas y los pasos que ellos dieron se repiten en mi caso.

Poco después [leer más...]de las 8 de la mañana ya estaba en el quirófano. Me repitieron por tercera vez las preguntas de rigor, cuya respuesta, por cierto, ya estaba en los informes médicos que les había remitido diez días antes. “¿Es alérgica a alguna medicina? No, que yo sepa… ¿Fuma? No. ¿Bebe? Sólo Yza en las kedas”… Mientras, voy observando gente que va y viene por el quirófano con su vestimenta verde y gorritos de colorines con monigotes que le quitan tragedia al momento. Me recuerdo otra vez en una situación similar. Faltaban dos días para Navidad y las enfermeras llevaban gorritos de Papá Noel… Sé que lo hacen buscando humor y simpatía, pero en semejante trance, llena yo de gravedad, me dieron ganas de gritarles: “Oigan, que esto mío va en serio…”.

Sólo un fallo técnico. La enfermera que me puso la vía intravenosa en la mano, bien la fastidió, por no decir “la cagó”. La oigo pedirme perdón varias veces. Me hace polvo las dos manos. Ahora tengo dos cardenales tan grandes que casi merezco que Benedictus XVI me beatifique por estigmatizada.

Después de los aguijonazos enfermeriles, seguramente homenaje a los rejoneros de San Fermín, me recuerdo en un sueño plácido, soñando con no sé qué, algo muy agradable, hasta que unas bofetaditas me devolvieron a la realidad. Enseguida tuve conciencia de dónde estaba: me dolían las muelas, el estómago y no podía abrir un ojo. Eso me asustó, pues cuando firmé el consentimiento de operación me advirtieron de mil males que me podrían sobrevenir y tocar nervios que no debían tocar estaba entre ellos. Intento otra vez abrir el ojo derecho (se me olvidó decir que me habían implantado el oído derecho). Nada. Imposible. Después de varios intentos infructuosos, me doy cuenta de que me han vendado la cabeza de tal manera que el ojo derecho está debajo de las vendas. Las aparto un poco y, sí, se abre y veo. Después de eso recuerdo que me sobrevino un frío glacial, unos tiritones como nunca había sentido. Repetía yo muy bajito, en plan indigente: “Tengo fríííío”. Una enfermera se da cuenta y me coloca una manta eléctrica. Se me pasa enseguida, pero me duelen las muelas y el estómago, insisto. Eso durará un buen rato.

Cuando me devolvieron a la habitación, veo la cara de mi madre, que me mira muy seria, al borde del pánico y haciendo un esfuerzo para no gritar. La oigo que dice: “¿Pero qué le ha pasado en el ojo?” La enfermera me mira, y como la que le coloca la corbata al marido, me asienta mejor el tocado y dice: “Nada, que le han puesto esto un poco torcidillo”. Mi madre cambia de cara y respira por fin. Estaba sin aire.

La tarde transcurre plácidamente. Mi madre me informa de que he estado 5 horas fuera. Me ponen sueros, calmantes, antibióticos, en poco tiempo me dan agua y un yogur, y el dolor de estómago y muelas cede. Me vienen a ver un par de amigos y converso con ellos dicharacheramente. Recibo y envío SMS. Me llama mi tía del pueblo y, aunque apenas la oigo, converso con ella. Todo parece que va bien. Estoy de buen humor.

El Dr. Luis García-Ibáñez también viene a verme, feliz como una perdiz, sonriente, amable y simpático, como siempre. Me dice a mí y a mi familia que todo ha ido divinamente, que ha podido conservar los restos que me quedaban y que al día siguiente por la mañana me iré a casa. Me quitarán el tocado hindú y me dejarán sólo un apósito. Tres días después tendré que volver a Barcelona y me entonces me quitará el susodicho apósito. Le pregunto si me quitará los puntos tan pronto, me dice que no llevo y que por eso va todo tan rápido.

A todo esto, se me olvidaba decir: me pica la cabeza. Me prohíbe que me la lave y es ahí donde empieza todo mi calvario de fin de semana (léase comentarios al blog de Pepe días 8, 9 y 10 de julio). Insisto, me pica la cabeza. Me pica. Sí, me pica. Mi reino por un lavado de cabeza…

La operación fue un jueves. Volví a Barcelona el lunes siguiente. Había pasado un buen fin de semana, sólo cansada a ratos, con levísimos mareos, algo de tinnitus –fuerte a ratos- y cierto dolor de mandíbula al masticar. Los trabajos de familiares y amigos hacían complicadísimo llevarme a Barcelona en coche y, como me encontraba estupendamente, me fui en tren. No tuve ningún problema. Estaba realmente bien, aunque claro, sin audífono en el oído derecho oía poco y mal. En la vistita todo fue como el médico había previsto. Me quitan el apósito y me ponen unas tiritas.

Las voces ahora son todas ruidos que retumban, los agudos no existen, la oreja derecha parece un pegote de plástico, el oído derecho con sensación de entamponamiento y una parte de la cabeza la tengo aún acorchada. Me han rapado un cerco de menos de dos dedos alrededor de la oreja y con el pelo no se ve nada. Por fin me dejan lavármelo y me siento mucho mejor.

Espero ahora la conexión. No he tenido demasiados problemas. Sólo mareos un par de días y un cansancio anormal, que, después de dejar la medicación, va desapareciendo. Como dije al principio, el proceso quirúrgico en sí me ha parecido muy llevadero. Mi verdadero calvario estuvo antes. Estuvo en reconocer que tenía un problema grave, estuvo en comunicárselo a los demás, estuvo en pedirles ayuda, estuvo en luchar contra la depresión, estuvo en vencer una tristeza infinita que me caló los huesos, estuvo en tomar la decisión de actuar y no dejarme amilanar por las circunstancias. No estaba acostumbrada a depender de nadie ni a solicitar su colaboración y tuve que hacerlo hasta con mis alumnos. La experiencia humana de aprendizaje ha ido mucho más allá de lo que media entre oír y no oír (o viceversa).

Conocer el blog de Pepe, participar en él, acudir a una de sus kedas fue crucial para mi cambio de actitud. Me conectarán el 25 de este mes y me queda un buen trabajo por hacer. Lo afronto hoy con optimismo y ánimo. Tengo mucho que agradecer a mucha gente. Haré cuanto pueda por no defraudarlos y seguir adelante. Espero que mi caso dé ánimos a otros que han de emprender este mismo viaje.

Tarragona, viernes, 15 de julio de 2011.